[ciência aberta]Disponível para download: Marcos legais nacionais em face da abertura de dados para pesquisa em saúde: dados pessoais, sensíveis ou sigilosos e propriedade intelectual,

[Anne Clinio]

Olá,

Peço licença para divulgar a notícia de que a publicação *Marcos legais
nacionais em face da abertura de dados para pesquisa em saúde: dados
pessoais, sensíveis ou sigilosos e propriedade intelectual
<https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/28838>,* de autoria de Allan
Rocha de Souza, Danilo Doneda, Francisco José T. do Nascimento e Paulo
Guanaes, está disponível para download no repositório intitucional Arca, da
Fiocruz.

O estudo foi elaborado no âmbito do Grupo de Trabalho em Ciência Aberta da
Fiocruz e visa contribuir com o debate na instituição sobre essa temática
visto que estamos construindo diretrizes para a gestão, compartilhamento e
abertura de dados para a pesquisa. Em breve, faremos o lançamento oficial e
vocês receberão o convite. :)

abs

Anne Clinio

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Estudo identifica normas legais que incidem sobre abertura de dados para
pesquisa em saúde no Brasil

[image: será oficialmente lançado em outubro com a realização de debates
para ampliar as reflexões sobre o assunto na Fiocruz]

Por: Comunicação GTCA/Fiocruz

Já está disponível no repositório institucional Arca a publicação *Marcos
legais nacionais em face da abertura de dados para pesquisa em saúde: dados
pessoais, sensíveis ou sigilosos e propriedade intelectual
<https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/28838>,* de autoria de Allan
Rocha de Souza, Danilo Doneda, Francisco José T. do Nascimento e Paulo
Guanaes, que também é o organizador e membro do Grupo de Trabalho em
Ciência Aberta (GTCA) da Fiocruz.

A publicação é resultado de pesquisa documental efetuada pelos autores no
ordenamento jurídico brasileiro com o objetivo de identificar as normas
legais que incidem sobre questões relacionadas à abertura de dados para
pesquisa em saúde, entre elas a utilização e proteção de dados pessoais,
sensíveis ou sigilosos, segurança da informação, reúso e compartilhamento
de dados e propriedade intelectual. O estudo visa ainda subsidiar, do ponto
de vista jurídico, a formulação da Política de Abertura de Dados para
Pesquisa da Fiocruz e contribuir com o debate sobre o tema, já em curso na
instituição, favorecendo a apropriação pelos diferentes públicos envolvidos
desse aspecto das diretrizes institucionais a serem criadas.

A pesquisa baseou-se em fontes legislativas primárias do período de 1988 a
2018. A conclusão dos autores foi a de que “na legislação nacional existem
normas relacionadas com a abertura de dados para pesquisa, além de algumas
propostas normativas, mas ainda não há em vigor norma que regule de forma
específica o acesso, o tratamento e o uso de dados para pesquisa em saúde
ou de dados pessoais, ressalvada neste caso a Lei Geral de Proteção de
Dados, que conta com dispositivo a respeito e só entrará em vigor após 18
meses de sua data de publicação”, conforme se lê no resumo da publicação no
repositório Arca. A proposta da publicação é também constituir-se em mais
uma referência para instituições científicas que desejam se apropriar da
Ciência Aberta, podendo ser utilizada para discussão dos limites normativos
atuais e das garantias de maior segurança jurídica aos pesquisadores.

Embora já esteja disponível no Arca, o estudo *Marcos legais nacionais em
face da aberta de dados para pesquisa em saúde: dados pessoais, sensíveis
ou sigilosos e propriedade intelectual* será oficialmente lançado em
outubro com a realização de debates para ampliar as reflexões sobre o
assunto na Fiocruz.

Outros documentos produzidos pelo GTCA, como o Livro Verde - Ciência aberta
e dados abertos: mapeamento e análise de políticas, infraestruturas e
estratégias em perspectiva nacional e internacional
<https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/24117>, o Sumário Executivo do
Livro Verde <https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/26809> e o Termo de
Referência Gestão e abertura de dados para pesquisa na Fiocruz
<https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/26803>, estão também disponíveis
no Arca.



*Reprodução autorizada mediante indicação da fonte.
https://portal.fiocruz.br/noticia/estudo-identifica-normas-legais-que-incidem-sobre-abertura-de-dados-para-pesquisa-em-saude
<https://portal.fiocruz.br/noticia/estudo-identifica-normas-legais-que-incidem-sobre-abertura-de-dados-para-pesquisa-em-saude>*
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