[okfn-br] bom exemplo de projeto de lei de dados abertos para o SUS!

Quarta Agosto 3 14:29:32 UTC 2016

Tem um Projeto de Lei recente, de maio de 2016, tramitando na Câmara dos
Deputados,

http://www.lexml.gov.br/urn/urn:lex:br:camara.deputados:projeto.lei;pl:2016;5418
mais um reforço para a transparência nas filas do SUS!

Independente dessa tramitação na esfera federal, continua de pé a sugestão
para o EuVoto e a Câmara de São Paulo.
Eu me disponho a ajudar o Police Neto no que estiver ao meu alcance... Vou
sondar o CREMESP esta semana.
Convido todos a participarem ou discutirem em mais detalhes *nesta Wiki*
<https://pt.wikiversity.org/wiki/Projeto_Fila-SUS>. Um dos pontos-chave que
podemos ajudar a aprimorar (enquanto comunidade de "*experts* em dados
abertos") é o modelo de descrição da fila, que não é tão simples quanto
parece (ver link Wiki).

- - - -
Abdo,

Entendo a  precaução, nos seus emails anteriores, mas calma (acho que
esqueceu que é só um incentivo para os vereadores do EuVoto), não é a OKBR
que está submetendo o projeto de Lei, nem a OKBR tem esse poder, são os
vereadores, deputados, etc.  Eu, eles e diversos outros colaboradores
independentes, vemos evidencia concreta.
A Lista OKBR é um meio de comunicação para nós, comunidade usuária (nem é
preciso ser associado), apoiarmos iniciativas de dados abertos, e não
significa que a OKBR apoie ou mesmo tenha conhecimento das iniciativas
discutidas aqui na Lista.

PS: aqui na Lista, assim como já ajudamos acadêmicos com suas teses e nem
por isso reclamamos créditos no trabalho, também não somos os responsáveis
legais pelas sugestões que fazemos aos vereadores, é só uma lista de
discussão ;-)

Quanto ao uso da *Wikiversity* talvez não seja o ideal, mas é legítimo e
bastante amigável <https://www.mediawiki.org/wiki/VisualEditor> para a
comunidade aqui de colaboradores, muito superior a um GDoc na construção de
conhecimento aberto e colaborativo.

Em 20 de julho de 2016 14:36, Alexandre Hannud Abdo <abdo em member.fsf.org>
escreveu:

> Ni!
>
> Meu ponto não é ao que você responde, Peter. Ele é muito mais simples.
>
> Não conheço evidência concreta de que pessoas estão sofrendo na fila do
> SUS por causa significativa de má gestão da fila.
>
> Por outro lado, conheço estudos inequívocos de que as pessoas sofrem na
> fila do SUS por ele ser gravemente subfinanciado. Também conheço evidências
> claras e escuras de que isso ocorre por interesse de grupos políticos e
> corporativos interessados em substituí-lo por um sistema privado, sistema
> que a experiência mundial demonstra acabar sendo de pior qualidade, não
> visar o interesse público, e gerar desnecessária concentração de riqueza e
> poder.
>
> Acusar, mesmo que implicitamente, uma má gerência do SUS por um defeito
> que é imposo a ele por essa agenda é fazer parte de uma grande sujeira, e
> não gostaria de ver nem traço desse discurso na OKBR.
>
> Vale para todo e qualquer tema o hábito de falar sempre com base numa
> análise integral da realidade, sem assumir que tudo é um problema de dados
> abertos só porque é para isso que vendemos solução. Caso contrário,
> escolheremos mal onde dirigir nossos esforços e seremos inefetivos mesmo
> com uma enorme lista de realizações para nos iludir. Esse foi, por sinal,
> um dos pontos na minha lista de sugestões para o planejamento estratégico.
>
> Em suma, eu não me oponho a tratar a questão da transparência da fila de
> espera do SUS. Mas vista como possível "low hanging fruit" de parte de um
> planejamento que mostre clareza de que: estamos lidando com um detalhe, que
> isso não solucionará o problema das pessoas sofrendo nas filas, que há
> questões mais graves às quais essa deve então servir de acesso, questões
> das quais não devemos nos distrair, até porque, elas também envolvem
> abertura, se não de dados, de processos administrativos e políticos.
>
> Abs e bom trabalho,
> l
> e
>
>
>
>
>
>
> 2016-07-18 15:36 GMT+02:00 Peter Krauss <ppkrauss em gmail.com>:
>
>> Bom dia a todos,
>>
>> Vereador José Police Neto, obrigado pela participação (!), e pela
>> indicação de uma norma já em vigor que estabelece um primeiro
>> encaminhamento. Acredito que o Art. 8º da referida Lei
>> <http://www3.prefeitura.sp.gov.br/cadlem/secretarias/negocios_juridicos/cadlem/integra.asp?alt=27062006L%20141730000>,
>> sobre a "quantificação dos níveis de ações de saúde" seja o ponto de
>> partida. Num primeiro momento, o que estaríamos solicitando é um relatório
>> discriminado das quantificações, ou seja, acreditamos que os níveis possam
>> ser expressos "por fila". Em seguida um projeto de Lei para regulamentar a
>> persistência da publicação dos dados, eventualmente mais detalhados
>> (conforme avaliação técnica do CREMESP comentada abaixo).
>>
>> Ariel, boa noticia sobre o EuVoto, o custeio da manutenção será da
>> Câmara... Tem um link do documento do compromisso para entendermos detalhes?
>>
>> Tom, conseguiram contato?  Acho que além da Secretaria da Saúde, alguém
>> do órgão regulador, CRMESP <http://www.cremesp.org.br/>, é importante,
>> para fazermos uma consulta sobre níveis de sigilosidade (discuto mais
>> abaixo).
>> Alguma coisa mais concreta sobre o conceito de "fila do SUS mais
>> transparente" a OKBR poderia ir adiantando/especificando...  Por exemplo
>> requisitar uma planilha atualizada, com todas as filas existentes,
>> categorizadas por tipo de serviço, indicando o número de pessoas na espera
>> a cada uma delas. A OKBR poderia fazer esse pedido desde já no eSIC de
>> Sampa
>> <http://transparencia.prefeitura.sp.gov.br/acesso-a-informacao/Paginas/SIC.aspx> e
>> junto à CGM-SP.
>>
>> Ale, concordo que a *sigilosidade* é um ponto delicado, mas de forma
>> alguma barreira à transparência.
>> Também discordo quanto à *relevância*: muita gente morre sem diagnóstico
>> depois de meses esperando na fila... Repito a colocação do inicio do
>> *thread*, que não precisa ser mais explícita:
>>
>> *Sem estas listas não há como se monitorar a realização (auditar
>> concretamente a liquidação do valor empenhado) dos gastos públicos, nem se
>> auditar desvios e manipulações ("bolsa de valor" da espera).*
>>
>>
>> O próprio "tamanho da fila" (e tempo estimado) é um dado atualmente
>> "escondido" que deveria ser publicado (e pelo visto há uma lei que não está
>> sendo cumprida!), e não se justifica por sigilo.
>> O uso do código do Cartão SUS
>> <http://cartaosus.com.br/consulta-cartao-sus/> do usuário, com apenas os
>> primeiros dígitos do código seguidos da *data de solicitação* do exame,
>> já seriam mais do que suficientes para unicidade e rastreabilidade. Não é
>> necessária nenhuma criptografia.
>>
>> Cabe ainda lembrar que o conceito de "sigilo" tem todo um espectro...
>> Exemplificando por *exames de sangue*: AIDS e DNA (paternidade) estão no
>> extremo "alto sigilo e confidencialidade", e o famoso Hemograma Completo no
>> outro extremo. Quem estabelece os níveis de sigilo para os laboratórios é o
>> CREMESP.
>>
>>
>> Em 16 de julho de 2016 08:34, Alexandre Hannud Abdo <abdo em member.fsf.org>
>> escreveu:
>>
>>> Ni!
>>>
>>> Como proposto isso é provavelmente ilegal, ao menos eu espero que seja,
>>> tendo em vista o potencial prejuízo de publicação a quem passa por certos
>>> procedimentos ou consulta determinados especialistas, o que pode ainda
>>> inibir as pessoas a buscar tratamento.
>>>
>>> Contudo, talvez seja possível divulgar uma lista cifrada que permitiria
>>> ao menos comparar a ordem de agendamento com a ordem de atendimento, com
>>> apenas os próprios pacientes sabendo quem são na lista. Ainda assim, isso
>>> teria de ser feito de forma cautelosa pois essa ordem sofre alterações
>>> corretas em função da gravidade dos casos.
>>>
>>> Mais importante, eu tenho dúvidas se há um problema significativo no SUS
>>> de transparência nesse nível de operação, ou mesmo se há ganhos
>>> significativos em aperfeiçoá-la, e aonde seria o caso.
>>>
>>> Na falta dessa informação, receio que isso pode bem ser usado como uma
>>> cortina de fumaça para ocultar problemas maiores onde faltaria
>>> transparência: nas decisões de gabinete sobre gestão e políticas públicas
>>> de saúde, possivelmente na judicialização privilegiada de tratamenos sem
>>> custo-benefício coletivo, e principalmente nas intencionalidades e
>>> distorções que perpetuam a escassez crônica de recursos para o sistema.
>>>
>>> Mas, pode ser um passo para mostrar que o problema não e aí e caminhar
>>> para se discutir essas outras questões, se planejado com esse fim.
>>>
>>> Abs
>>> l
>>> e
>>>
>>>
>>> 2016-07-12 12:30 GMT+02:00 José Police Neto <policeneto em gmail.com>:
>>>
>>>> Tenho contato. Absolutamente possível, melhor absolutamente obrigatório!
>>>> Vou atrás e informo!
>>>> Abraços,
>>>> Police
>>>>
>>>> Em tempo: vale dar uma olhada na LEI Nº 14.173, DE 26 DE JUNHO DE 2006
>>>> (Projeto de Lei nº 170/06, do Vereador José Police Neto - PSDB)
>>>> Estabelece indicadores de desempenho relativos à qualidade dos serviços
>>>> públicos no Município de São Paulo e dá outras providências.
>>>>
>>>> http://www3.prefeitura.sp.gov.br/cadlem/secretarias/negocios_juridicos/cadlem/integra.asp?alt=27062006L%20141730000
>>>> Bom ponto que você levantou, Peter!
>>>>
>>>> Alguém tem algum contato na secretaria de saúde para propormos isso?
>>>> Acho que temos que tentar fazer essa informação chegar lá e conversarmos
>>>> com alguns vereadores mais mente aberta (Police Neto e Ricardo Young
>>>> copiados nesse email) para que a fila do SUS em São Paulo seja mais
>>>> transparente.
>>>>
>>>>
>>>> Podemos obter isso via Lei de Acesso à Informação? Aqui tem uma questão
>>>> relacionada à privacidade dos cidadãos que é bastante sensível.
>>>>
>>>> P. S. Ariel, não entendi. O que o pessoal da Escola do Parlamento pode
>>>> fazer com relação ao que está sendo discutido?
>>>>
>>>> Tom
>>>>
>>>> 2016-07-01 16:32 GMT+02:00 Peter Krauss <ppkrauss em gmail.com>:
>>>>
>>>>> Um dos problemas mais graves do SUS é a total falta de transparência
>>>>> quanto às listas de espera por exames e por cirurgias.
>>>>> Sem estas listas não há como se monitorar a realização (auditar
>>>>> concretamente a liquidação do valor empenhado) dos gastos públicos, nem se
>>>>> auditar desvios e manipulações ("bolsa de valor" da espera).
>>>>>
>>>>> Apesar do SUS ser nacional, há como se criar regras locais para o SUS
>>>>> municipal, e é isso que um vereador do interior de MG está fazendo,
>>>>>
>>>>> <http://goog_1196314674>
>>>>>
>>>>> http://www.diarioregionaljf.com.br/geral/751-lista-de-espera-no-sus-podera-ser-consultada-pela-internet-em-muriae
>>>>>
>>>>>
>>>>> Para quem tem contato com a Câmara de Sampa através do EuVoto
>>>>> <http://euvoto.org/>, vale a pena mostrar o exemplo.
>>>>>
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