[OKFN-FR] Compte rendu de la table ronde ouverture et utilisation des données publiques de santé (Mardi 23/04)

[David Gayou]

Bonjour,

Nous avons reçu aussi à Regards Citoyens une invitation en dernière minute à
la table ronde présidée par Christian Paul, le rapporteur du tome II du
PLFSS portant sur le budget de l'assurance maladie <
http://www.christianpaul.fr/Ouverture-et-Utilisation-des>. Deux d'entre
nous ont pu s'y rendre donc comme le proposait Pierre, voici notre compte
rendu. Kat, une autre membre de OKFN France était également présente. Kat,
n'hésite pas à compléter nos propos ;)

C. Paul a l'air très partant pour instaurer et pousser de l'open data dans
les données publiques de la santé. Il y a l'air d'avoir beaucoup de
réticences de part et d'autres et m'a semblé un peu en recherche d'alliés
pour pousser dans la même direction que lui.

Pour lui, l'Open Data regroupe 2 choses (sic) :
 - Accès aux données générales/aggrégats des données de santé ;
 - Accès privé à ses propres données personnelles stockées dans les bases
de données de santé.

Ça montre que même chez les députés au fait du numérique, il y a encore de
l'éducation à mener.

Il a exprimé le souhait que l'ouverture des données publiques devienne la
norme et que les restrictions soient l'exception et donc justifiées. Il
souhaite que, de ce cycle de table ronde/consultation, sorte une doctrine
commune sur l'ouverture des données publiques de santé.

Le premier intervenant, M. Babusiaux, a expliqué rapidement les bases
existantes,
ainsi que les règles d'accès. Il a notamment expliqué les 3 verrous donnés
par la CNIL en matière de protection des données personnelles :
 1. Identifiant anonymisé de façon irréversible (anonymisé par le cnam) ;
 2. Pas de jeux de données concerant moins de 10 patients ;
 3. Interdiction de croiser les données sensibles date et lieu de naissance,
date et lieu de décès, lieu des soins.

Il a conclu en souhaitant l'ouverture de la base DCIR (base des remboursements
effectués par la CNAM) "anonymisée" mais pas à tout le monde, seulement à
quelques organismes publiques et sur demande.
Il a également précisé qu'il devait y avoir en contrepartie que toutes
modifications
des données ou études faites sur ces données devaient être transmises à la
CNAM.

La deuxième intevenante, Claude Rambaud, représentait un collectif
d'association de suivi de santé. Elle a parlé des usages que l'on pourrait
faire des données... Un poil ésotérique comme discours parfois.

Le troisième intervenant, Jean de Kervasdoué,  est un économiste/chercheur
de la santé. Il est signataire du manifeste Open Data Santé.

Il a expliqué que l'accès aux données publiques est très compliqué. Que
l'analyse de ces données permettrait de voir tout un tas d'inégalités dans
la gestion des soins et donc de les corriger. Il a aussi dit que tout un
tas de données plus sensibles était déjà vendues à des laboratoires
pharmaceutiques.

Le quatrième intervenant était Michel Régereau, président du conseil de la
Caisse nationale de l’assurance maladie des travailleurs salariés. De
mémoire, il a aussi indiqué qu'il participait au CA de mutuelles.

Il a exprimé la volonté que l'usage de ces données soient strictement
réglementé
et exprimé à l'avance.

Par contre, il s'est exprimé favorable au droit contradictoire, qu'avoir des
intervenants qui vérifient, recoupent contredisent était intéressant, ne
croyant pas à des études qui soient totalement libres (fait le parallèle
avec une presse totalement libre de tous intérets).

Il avait sans doute le discours le plus open data des intervenants. Très axé
d'intéret pour la santé publique. Il a parlé de la nécessité "d'ouverture
dans les deux sens" afin que la totalité des résultats des études soient
communiquées.

Le cinquième intervenant était Frédéric Van Roekeghem, le DG de la CNAM.

Il était bien en mode défense de son action à la tête de la CNAM. Il a
parlé un peu d'un problème entre etalab et la cnam qui s'est passé :
FourmiSanté. Etalab a primé en mai 2012 cette entreprise qui faisait
une réutilisation
des coordonnées des médecins publiées sur Ameli. La loi telle qu'elle
existe actuellement n'autorise pas une telle réutilisation. Du coup, la
CNAM les a attaqués en justice.

Il dit que la CNAM fait respecter le droit et que si on veut rendre possible
ce genre de réutilisation, il faut modifier la loi. Son discours
semblait cohérent
sur ce point.

Sur l'accès aux données, il a lui aussi insisté sur une restriction d'accès
aux données, en disant notamment qu'il ne veut pas que les labos puissent
les utiliser. Il demande à ce que la loi/réglement définissent quelles sont
les finalités jugées légitimes dans l'usage des données publiques
transmises.

Il a taclé ses collègues sur les conflits d'intérêts (visiblement de
Kervasdoué).

La CNAM a deux bases : une base d'exploitation pour réaliser ses missions
de remboursement qui contient beaucoup de données personnelles. Une base
qui existe depuis 1999 qui est anonymisée. Les discussions se sont
focalisées sur la première base alors que c'est la seconde qui semble la
plus intéressante.

Visiblement, l'INSERM a un accès facilité à l'ensemble des bases de la CNAM
contrairement aux autres organismes de recherche notamment privés.

On a également appris qu'il existe une base administrée par les hopitaux,
la PMSI qui est vendue à deux boites privées fournisseurs des labos.

Le sixième intervenant était la présidente de la CNIL, Isabelle
Falque-Pierrotin.

Elle a décrit le fonctionnement actuel, disant que l'accès aux données de
santé est interdit sauf autorisation explicite. Elle a également parlé de
la finalité de l'ouverture des données publiques, il faut définir la
finalité avant d'ouvrir ou d'autoriser l'accès à ces données. Elle s'est
 ensuite attardée sur les différents niveau d'anonymisation. Tangui en a
parlé un peu dans les discussions off à la fin, mais il y'a clairement qqc
de peu clair sur l'anonymisation des données. Il y a probablement tout un
tas de jeux de données annoncés comme anonymisés qui ne le sont pas
vraiment, mais personne ose le dire, et tout le monde continu de dire
anonymisé....

Elle a également dit qu'elle préférait ne pas parler d'une doctrine, mais
préférait un schéma de gouvernance avec des responsabilités bien définies.

Le dernier intervenant était Henri Verdier d'Etalab.

Discours assez intéressant et allant dans le bon sens à mon goût. Il a
rappelé que le rôle d'Etalab ne concernait que les données publiques. Il a
insisté sur l'importance de faire une distinction entre données
personnelles relevant du secret médical et les données publiques. Et c'est
le seul à avoir insisté sur le fait que les données ouvertes doivent l'être
à tous y compris citoyens.

C'est visiblement son discours classique mais il était tout à fait adapté à
ce petit monde qui campe de part et d'autre sur les même positions.

Il y a eu ensuite des questions :

Une médecin travaillant en hopital a raconté des pressions de la direction
pour faire sortir des données qu'elle juge sensible des hopitaux vers des
instances privées extérieures. Il y a l'air d'avoir eu des demandes CNIL
sans réponses de sa part. Elle était accompagnée d'un de ces médecins. Il
travaillait à l'hopital de St Malo que se bat contre sa hiérarchie car il
ne veut pas mettre de données personnelles dans le système PMSI sachant
qu'elle sont venudes par la suite.

Un médecin a fait la remarque qu'aucun médecin n'était sur la table des
intervenants. Ensuite discours long et chiant qui a du perdre tout le monde.
 Paul a répondu qu'il y avait suffisamment de médecins députés pour
qu'ils soient
bien représentés d'où leur non présence à la table ronde.

Christian Saout, qui est l'un des initiateurs de Open Data Santé, a eu un
discours intéressant sur l'ouverture des données à tous, il était assez
clair et semblait connaitre un peu le sujet.

Un chercheur qui utilise les données en disant qu'il arrivait à y avoir accès
mais que c'était long et chiant.

Tangui a posé une question à Falque-Pierrotin sur la désindexation des
déclarations d'intérêts des professionels de santé (décret sunshine <
http://www.pcinpact.com/news/74951-decret-sunshine-quand-labos-plongent-moteurs-dans-l-obscurite.htm
>). Il a expliqué clairement la situation, en prenant à parti dès le départ les
parlementaires présents dans la salle (Bapt, Martin Lallande, Pinville,
Touraine...). Il a pointé que la CNIL avait pris une décision allant à
l'encontre de la volonté du législateur et que du coup la désindexation
rend inutile la brillante avancée obtenue par les parlementaires et
empechant des citoyens comme nous de faire un regroupement de ces
informations. Il a ensuite décrit notre cheminement sur ce sujet : demande
de l'avis à la CNIL qui est resté sans réponse, et que la CADA ne voyait
aucune objection à ce que la CNIL nous transmette cet avis et demandé à la
présidente d'expliquer la position de la CNIL sur cette question comme sur
l'application de la loi CADA à ses services.

Falque n'a pas répondu à notre question. Elle s'est retranchée
derrière la réponse
à une autre personne. Ensuite C. Paul lui a tendu 2 fois la perche pour
qu'elle puisse reprendre la parole pour répondre, ce qu'elle n'a
manifestelent pas voulu faire.

C. Paul a conclu en disant que pour lui il était important que les publications
des données publiques de santé soient vraiment publiques et donc accessible
aux citoyens. Et que pour lui, la vision de cette démarche vise vers la fin
de la législature, pas pressé.
Il a également résumé les deux clans : ouverture à tous (open data) ou
gouvernance
décidant au cas par cas les accès à attribuer.

Deux personnes ont rebondi :
 - Jean de Kervasdoué qui s'est exprimé pour les accès discrétionnaire (ce
qui est très choquant pour un signataire de Open Data Santé) ;
 - Henri Verdier qui a parlé de ses discussions avec l'ANSI sur la sécurité des
données. Cet organisme public prône, sur la question de la sécurité des
données, de ne mettre des protections que sur les données vraiment
sensibles car
en construisant des protections qui englobent données sensibles et données
publiques, on affaiblissait la sécurité sur les données sensibles.


Cordialement,

David Gayou pour Regards Citoyens
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