[OKFN-FR] Compte rendu de la table ronde ouverture et utilisation des données publiques de santé (Mardi 23/04)

Thu May 30 11:46:39 UTC 2013

Un très bon article sur les enjeux de l'ouverture des données santé et le
rôle de l'IDS sur http://www.acteurspublics.com/

article ici
http://www.acteurspublics.com/2013/05/16/les-donnees-de-sante-un-gisement-convoite


2013/5/6 Pierre Chrzanowski <pierre.chrzanowski at gmail.com>

> Merci beaucoup David pour ce CR
>
> Dernières infos sur le sujet :
> - Comité d'expert de l'institut des donnée de santé se prononce pour un
> accès très large aux données [1]
> - Marisol Touraine confie une mission à Pierre Louis Bras sur les données
> de santé (la formulation de sa mission pose cependant question) [2]
>
> [1]
> http://www.opendatasante.com/2013/05/04/le-comite-dexperts-de-linstitut-des-donnees-de-sante-favorable-a-un-tres-large-acces/
> [2]
> http://www.social-sante.gouv.fr/actualite-presse,42/communiques,2322/donnees-de-sante-marisol-touraine,15770.html
>
> Pierre
>
>
>
> 2013/4/29 David Gayou <david.gayou at gmail.com>
>
>> Bonjour,
>>
>> Nous avons reçu aussi à Regards Citoyens une invitation en dernière
>> minute à la table ronde présidée par Christian Paul, le rapporteur du
>> tome II du PLFSS portant sur le budget de l'assurance maladie <
>> http://www.christianpaul.fr/Ouverture-et-Utilisation-des>. Deux d'entre
>> nous ont pu s'y rendre donc comme le proposait Pierre, voici notre
>> compte rendu. Kat, une autre membre de OKFN France était également
>> présente. Kat, n'hésite pas à compléter nos propos ;)
>>
>> C. Paul a l'air très partant pour instaurer et pousser de l'open data
>> dans les données publiques de la santé. Il y a l'air d'avoir beaucoup de
>> réticences de part et d'autres et m'a semblé un peu en recherche d'alliés
>> pour pousser dans la même direction que lui.
>>
>> Pour lui, l'Open Data regroupe 2 choses (sic) :
>>  - Accès aux données générales/aggrégats des données de santé ;
>>  - Accès privé à ses propres données personnelles stockées dans les bases
>> de données de santé.
>>
>> Ça montre que même chez les députés au fait du numérique, il y a encore
>> de l'éducation à mener.
>>
>> Il a exprimé le souhait que l'ouverture des données publiques devienne la
>> norme et que les restrictions soient l'exception et donc justifiées. Il
>> souhaite que, de ce cycle de table ronde/consultation, sorte une
>> doctrine commune sur l'ouverture des données publiques de santé.
>>
>> Le premier intervenant, M. Babusiaux, a expliqué rapidement les bases existantes,
>> ainsi que les règles d'accès. Il a notamment expliqué les 3 verrous
>> donnés par la CNIL en matière de protection des données personnelles :
>>  1. Identifiant anonymisé de façon irréversible (anonymisé par le cnam) ;
>>  2. Pas de jeux de données concerant moins de 10 patients ;
>>  3. Interdiction de croiser les données sensibles date et lieu de naissance,
>> date et lieu de décès, lieu des soins.
>>
>> Il a conclu en souhaitant l'ouverture de la base DCIR (base des remboursements
>> effectués par la CNAM) "anonymisée" mais pas à tout le monde, seulement
>> à quelques organismes publiques et sur demande.
>> Il a également précisé qu'il devait y avoir en contrepartie que toutes modifications
>> des données ou études faites sur ces données devaient être transmises à
>> la CNAM.
>>
>> La deuxième intevenante, Claude Rambaud, représentait un collectif
>> d'association de suivi de santé. Elle a parlé des usages que l'on
>> pourrait faire des données... Un poil ésotérique comme discours parfois.
>>
>> Le troisième intervenant, Jean de Kervasdoué,  est un économiste/chercheur
>> de la santé. Il est signataire du manifeste Open Data Santé.
>>
>> Il a expliqué que l'accès aux données publiques est très compliqué. Que
>> l'analyse de ces données permettrait de voir tout un tas d'inégalités dans
>> la gestion des soins et donc de les corriger. Il a aussi dit que tout un
>> tas de données plus sensibles était déjà vendues à des laboratoires
>> pharmaceutiques.
>>
>> Le quatrième intervenant était Michel Régereau, président du conseil de
>> la Caisse nationale de l’assurance maladie des travailleurs salariés. De
>> mémoire, il a aussi indiqué qu'il participait au CA de mutuelles.
>>
>> Il a exprimé la volonté que l'usage de ces données soient strictement réglementé
>> et exprimé à l'avance.
>>
>> Par contre, il s'est exprimé favorable au droit contradictoire, qu'avoir des
>> intervenants qui vérifient, recoupent contredisent était intéressant, ne
>> croyant pas à des études qui soient totalement libres (fait le parallèle
>> avec une presse totalement libre de tous intérets).
>>
>> Il avait sans doute le discours le plus open data des intervenants. Très axé
>> d'intéret pour la santé publique. Il a parlé de la nécessité "d'ouverture
>> dans les deux sens" afin que la totalité des résultats des études soient
>> communiquées.
>>
>> Le cinquième intervenant était Frédéric Van Roekeghem, le DG de la CNAM.
>>
>> Il était bien en mode défense de son action à la tête de la CNAM. Il a
>> parlé un peu d'un problème entre etalab et la cnam qui s'est passé :
>> FourmiSanté. Etalab a primé en mai 2012 cette entreprise qui faisait une réutilisation
>> des coordonnées des médecins publiées sur Ameli. La loi telle qu'elle
>> existe actuellement n'autorise pas une telle réutilisation. Du coup, la
>> CNAM les a attaqués en justice.
>>
>> Il dit que la CNAM fait respecter le droit et que si on veut rendre possible
>> ce genre de réutilisation, il faut modifier la loi. Son discours semblait cohérent
>> sur ce point.
>>
>> Sur l'accès aux données, il a lui aussi insisté sur une restriction d'accès
>> aux données, en disant notamment qu'il ne veut pas que les labos puissent
>> les utiliser. Il demande à ce que la loi/réglement définissent quelles
>> sont les finalités jugées légitimes dans l'usage des données publiques
>> transmises.
>>
>> Il a taclé ses collègues sur les conflits d'intérêts (visiblement de
>> Kervasdoué).
>>
>> La CNAM a deux bases : une base d'exploitation pour réaliser ses missions
>> de remboursement qui contient beaucoup de données personnelles. Une base
>> qui existe depuis 1999 qui est anonymisée. Les discussions se sont
>> focalisées sur la première base alors que c'est la seconde qui semble la
>> plus intéressante.
>>
>> Visiblement, l'INSERM a un accès facilité à l'ensemble des bases de la
>> CNAM contrairement aux autres organismes de recherche notamment privés.
>>
>> On a également appris qu'il existe une base administrée par les hopitaux,
>> la PMSI qui est vendue à deux boites privées fournisseurs des labos.
>>
>> Le sixième intervenant était la présidente de la CNIL, Isabelle
>> Falque-Pierrotin.
>>
>> Elle a décrit le fonctionnement actuel, disant que l'accès aux données de
>> santé est interdit sauf autorisation explicite. Elle a également parlé
>> de la finalité de l'ouverture des données publiques, il faut définir la
>> finalité avant d'ouvrir ou d'autoriser l'accès à ces données. Elle s'est
>>  ensuite attardée sur les différents niveau d'anonymisation. Tangui en a
>> parlé un peu dans les discussions off à la fin, mais il y'a clairement
>> qqc de peu clair sur l'anonymisation des données. Il y a probablement
>> tout un tas de jeux de données annoncés comme anonymisés qui ne le sont
>> pas vraiment, mais personne ose le dire, et tout le monde continu de
>> dire anonymisé....
>>
>> Elle a également dit qu'elle préférait ne pas parler d'une doctrine, mais
>> préférait un schéma de gouvernance avec des responsabilités bien
>> définies.
>>
>> Le dernier intervenant était Henri Verdier d'Etalab.
>>
>> Discours assez intéressant et allant dans le bon sens à mon goût. Il a
>> rappelé que le rôle d'Etalab ne concernait que les données publiques. Il
>> a insisté sur l'importance de faire une distinction entre données
>> personnelles relevant du secret médical et les données publiques. Et
>> c'est le seul à avoir insisté sur le fait que les données ouvertes doivent
>> l'être à tous y compris citoyens.
>>
>> C'est visiblement son discours classique mais il était tout à fait adapté
>> à ce petit monde qui campe de part et d'autre sur les même positions.
>>
>> Il y a eu ensuite des questions :
>>
>> Une médecin travaillant en hopital a raconté des pressions de la
>> direction pour faire sortir des données qu'elle juge sensible des hopitaux
>> vers des instances privées extérieures. Il y a l'air d'avoir eu des
>> demandes CNIL sans réponses de sa part. Elle était accompagnée d'un de
>> ces médecins. Il travaillait à l'hopital de St Malo que se bat contre sa
>> hiérarchie car il ne veut pas mettre de données personnelles dans le
>> système PMSI sachant qu'elle sont venudes par la suite.
>>
>> Un médecin a fait la remarque qu'aucun médecin n'était sur la table des
>> intervenants. Ensuite discours long et chiant qui a du perdre tout le
>> monde. Paul a répondu qu'il y avait suffisamment de médecins députés pour
>> qu'ils soient bien représentés d'où leur non présence à la table ronde.
>>
>> Christian Saout, qui est l'un des initiateurs de Open Data Santé, a eu
>> un discours intéressant sur l'ouverture des données à tous, il était
>> assez clair et semblait connaitre un peu le sujet.
>>
>> Un chercheur qui utilise les données en disant qu'il arrivait à y avoir accès
>> mais que c'était long et chiant.
>>
>> Tangui a posé une question à Falque-Pierrotin sur la désindexation des
>> déclarations d'intérêts des professionels de santé (décret sunshine <
>> http://www.pcinpact.com/news/74951-decret-sunshine-quand-labos-plongent-moteurs-dans-l-obscurite.htm
>> >). Il a expliqué clairement la situation, en prenant à parti dès le
>> départ les parlementaires présents dans la salle (Bapt, Martin Lallande,
>> Pinville, Touraine...). Il a pointé que la CNIL avait pris une décision
>> allant à l'encontre de la volonté du législateur et que du coup la
>> désindexation rend inutile la brillante avancée obtenue par les
>> parlementaires et empechant des citoyens comme nous de faire un
>> regroupement de ces informations. Il a ensuite décrit notre cheminement
>> sur ce sujet : demande de l'avis à la CNIL qui est resté sans réponse,
>> et que la CADA ne voyait aucune objection à ce que la CNIL nous
>> transmette cet avis et demandé à la présidente d'expliquer la position
>> de la CNIL sur cette question comme sur l'application de la loi CADA à ses
>> services.
>>
>> Falque n'a pas répondu à notre question. Elle s'est retranchée derrière
>> la réponse à une autre personne. Ensuite C. Paul lui a tendu 2 fois la perche
>> pour qu'elle puisse reprendre la parole pour répondre, ce qu'elle n'a
>> manifestelent pas voulu faire.
>>
>> C. Paul a conclu en disant que pour lui il était important que les publications
>> des données publiques de santé soient vraiment publiques et donc
>> accessible aux citoyens. Et que pour lui, la vision de cette démarche
>> vise vers la fin de la législature, pas pressé.
>> Il a également résumé les deux clans : ouverture à tous (open data) ou gouvernance
>> décidant au cas par cas les accès à attribuer.
>>
>> Deux personnes ont rebondi :
>>  - Jean de Kervasdoué qui s'est exprimé pour les accès discrétionnaire
>> (ce qui est très choquant pour un signataire de Open Data Santé) ;
>>  - Henri Verdier qui a parlé de ses discussions avec l'ANSI sur la
>> sécurité des données. Cet organisme public prône, sur la question de la sécurité
>> des données, de ne mettre des protections que sur les données vraiment
>> sensibles car en construisant des protections qui englobent données
>> sensibles et données publiques, on affaiblissait la sécurité sur les
>> données sensibles.
>>
>>
>> Cordialement,
>>
>> David Gayou pour Regards Citoyens
>>
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