[ciência aberta][ciência aberta][ciência aberta]off-topic (plataforma brasil e proteção de dados)

[Tel Amiel]

a coordenadora do CEP local, disse que encaminhou as informações ao CONEP (brasília). eles reconheceram o problema mas apontaram que o relacionamento com o DATASUS é moroso.  soube por outras vias, que é um problema endêmico nos sistemas ministério da saúde. para quem se preocupa com segurança de dados isso me parece muito grave. 

já tenho um “parecer técnico” apontando a fragilidade do sistema e recomendando que não seja usado. o problema é grande: na UNICAMP, começando esse semestre, todos os alunos da pós vão ter que assinar um termo que estão cientes da obrigatoriedade de enviar suas pesquisas com seres humanos (inclusive questionários, observações, etc) para o CEP. 

veja dois caminhos:

(1) carta-aberta/abaixo assinado (quem topa?)
(2) garantir que os CEPs (regionais/universitários) saibam disso e botem a boca no trombone em brasília. alguém tem interface com o CEP da USP/UNESP/etc e poderia fazer essa ponte localmente? 

abraços,

tel



On 10/09/2015, at 22:08, Henrique Parra <opensocialsciences em gmail.com> wrote:

> oi Tel,
> é isso mesmo...a consulta se encerrou mas estão ainda estao colhendo apoios das associações científicas.
> tem uma professora da antropologia do nosso departamento que participa dessas reuniões. Vou então encaminhar para ela essas observações.
> grande abraço,
> henrique
> 
> 
> On 10-09-2015 17:05, Tel Amiel wrote:
>> oi henrique,
>> 
>> claro, fique a vontade para compartilhar.
>> 
>> o prazo para discutir essa regulação específica para as humanas/sociais terminou no começo do mês, e o documento [1] tem bons apontamentos. não acho que vai agradar a todos, mas já era hora. a coordenadora do CEP/UNICAMP me disse que o documento deve ser apresentado formalmente ainda em outubro pelo CNS. 
>> 
>> tentei entrar em contato com pessoas que discutem o assunto na UNICAMP mas vários colegas me disseram que não há uma articulação, o que acho uma pena. sei que a ANPOCS e o pessoal da antropologia bateu bastante nesse assunto [2], mas não transito muito por lá. seria ótimo participar dessas discussões.
>> 
>> [1] http://www.conselho.saude.gov.br/ultimas_noticias/2015/07jul21_minuta.html
>> [2] http://www.revistahcsm.coc.fiocruz.br/vamos-discutir-os-comites-de-etica-na-pesquisa/
>> 
>> 
>> On 10/09/2015, at 10:47, Henrique Parra <opensocialsciences em gmail.com> wrote:
>> 
>>> 
>>> Olá Tel e demais colegas,
>>> 
>>> Estou acompanhando a discussão aqui. Achei ótima a abordagem.
>>> Neste momento, para as ciências humanas, há um forte debate na sua relação com o CONEP.
>>> Os representantes das áreas de ciencias humanas estão propondo a criação de uma regulação específica que dê conta das dinãmicas de pesquisa em humanidades (e que por vezes o sistema com origem nos processos da biomédica/bioética não dá conta).
>>> 
>>> Posso encaminhar essa discussão para uma colega de departamento que é uma das representantes de área no CONEP?
>>> 
>>> Abraços,
>>> Henrique
>>> 
>>> 
>>> On 09-09-2015 15:34, Tel Amiel wrote:
>>>> valeu abdo. vi o mesmo.
>>>> 
>>>> alguém que tenha respaldo melhor que o meu se disporia a atestar quanto a essa falha no esquema de segurança do sistema?
>>>> 
>>>> estive hoje com a coordenadora do CEP (comitê de ética) da UNICAMP que se assustou com o fato. sexta-feira dessa semana o coordenador do CONEP (federal) estará aqui 
>>>> seria ótimo poder substanciar essa falha com uma análise breve mas mais concreta.
>>>> 
>>>> grato,
>>>> 
>>>> tel
>>>> 
>>>> On 03/09/2015, at 20:48, Alexandre Hannud Abdo <abdo em member.fsf.org> wrote:
>>>> 
>>>>> Vale observar que tecnicamente eles dão alternativa de uma conexão enganosamente segura se vc forçar a url com https:// no lugar de http.
>>>>> Os problemas são
>>>>> (1) eles não obrigarem uso de https com um simples redirecionamento e
>>>>> (2) o certificado do site ser "self-signed", ou seja, fajuto (vulnerável a ataques de impersonação).
>>>>> 
>>>>> 2015-09-03 14:59 GMT-03:00 Tel Amiel <tel em amiel.info>:
>>>>> caros,
>>>>> 
>>>>> considerando que se trata de proteção de dados, acho relevante sondar aqui. há uma certa crescente pressão para participação nos comitês de ética de pesquisa nas universidades brasileiras.  para além dos gigantescos problemas com o sistema como está posto, identifiquei um problema pontual e que me parece sério:
>>>>> 
>>>>> o sistema do “plataforma brasil” que deve ser utilizado para TODOS os projetos de pesquisa brasileiros [1] e que pede dados sensíveis como CPF, senha, "cópia digitalizada de um documento de identidade” (!), etc. para cadastro do pesquisador e do projeto, não faz uso de qualquer protocolo de segurança [2] - o que é particularmente bizarro em um sistema que pede que o pesquisador verse sobre a proteção de dados na pesquisa.
>>>>> 
>>>>> já protocolei 2 pedidos de informação no ministério da saúde e nada. estou querendo verificar primeiro que não estou fazendo algo tonto; e se não, pedir apoio para que outros colegas afetados cutuquem através do "contato” do portal da plataforma brasil.
>>>>> 
>>>>> alguém mais notou/passou por isso ou faz uso dessa plataforma na universidade?
>>>>> 
>>>>> [1] http://aplicacao.saude.gov.br/plataformabrasil/login.jsf
>>>>> [2] https://www.ssllabs.com/ssltest/analyze.html?d=aplicacao.saude.gov.br
>>>>> 
>>>>> abraços!
>>>>> 
>>>>> tel
>>>>> 
>>>>> 
>>>>> 
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