[okfn-tw] [活動籌備] 12/10 (Sun) 台北聚會

[TH Schee]

今天剛好看到有一場記者會，議題其實非常的重要：
https://www.tahr.org.tw/news/NHRI-constitution-apply-short

可以和 http://mydata.network 的宣言對著看，不過若要是對著 GDPR 看可能就不是一人之力可以完成。但有幾個原則非常適合討論，而且這邊多半大家都有健保吧，不關心說不過去。光看標題就知道若要以 GDRP 原則來看待，目前台灣的處理方式，根本是不堪卒睹。

為何要提釋憲？

- 台灣是強制蒐集國民醫療資料的國家
- 健保資料庫也提供第三方做「學術研究」
- 資料提供給第三方前，健保署「未知會」資料當事人，也「未徵得」同意
- 健保署「不允許」資料當事人從資料庫中退出
- 「學術研究的成果」時常會影響你我看待他人的方式

可能違憲的部分：

- 《個資法》容許公務機關援引「組織法」作為資料蒐集、處理、利用的法律依據（違反法律保留原則）
- 《個資法》不區分蒐集、處理、利用「大規模資料」與「個別資料」的差異（違反比例原則）
- 《個資法》認為所有學術研究都帶來同等重要的公共利益，因此皆可以排除當事人事前同意或事後退出的權利（違反比例原則）
- 《個資法》容許公務機關做將資料做「目的外利用」時，「不須主動」告知當事人，從而架空當事人的救濟管道（違反正當程序原則）
- 《個資法》容許公務機關在原始目的屆滿、未來目的不明的情況下，可無限期保存個人資料（違反比例原則）
- 《個資法》容許公務機關恣意禁止當事人「事後控制」其個人資料的權能（違反法律保留原則、比例原則）

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TH Schee
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> -------- Original Message --------
> Subject: [活動籌備] 12/10 (Sun) 台北聚會
> Local Time: November 24, 2017 2:50 PM
> UTC Time: November 24, 2017 6:50 AM
> From: info at motomosa.com
> To: Taipei.IO <taipei-io-general at googlegroups.com>, okfn-tw at lists.okfn.org <okfn-tw at lists.okfn.org>
>
> 12月的聚會目前的想法是：
>
> (1) Crystal Tu 去了德國 FORCE2017 會議拿到 fellowship 進行交流，想請她分享經驗，目前內容如下
>
> - FORCE2017會議—是什麼讓科學家、工程師、出版商和圖書資訊研究者齊聚一堂？ (#FORCE2017)
> - 數位科技不斷發展，在網路已經無遠弗屆的現在，學術出版何以依舊以紙本出版模式運作？
> - 學術研究成果，屬於社會大眾，還是出版社？誰在整個系統內獲利？
> - 什麼是開放近用？開放近用在台灣的現況是？亞洲各地呢？
> - 要選擇發表在開放近用期刊讓更多人看見，還是發表在高影響力的著名期刊取得認可？ (Open access or prestige?)
> - 文章公開了，原始資料和程式碼在哪裡呢？ (reproducibility)
>
> (2) http://MyData.Network 應該可以很順利的和 mydata.org 合作，成立台灣的 community。9/24 開了第一次籌備會，下週一和芬蘭/愛沙尼亞線上會議。在這麼低度運作之下，兩個月就能有些階段成果，應該是屬於「達標」。可以多利用見面機會，激盪多想想下一階段要怎麼走
>
> 有沒有其他朋友對於自己手上在進行的議題想多分享的？或是有其他想法？有的會我就找有投影的場地，沒有就仍回到台大辛亥路側門的點亮咖啡。
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